Vor Kurzem las ich drei akademische Abschlussarbeiten, die sich mit den Geschwistern von autistischen Kindern beschäftigen und die mich erfreut feststellen ließen, dass sich neben meinem Praxisbuch nun auch einige Untersuchungen vorsichtig diesem Thema nähern. Die Bandbreite an Formulierungen, die umschreiben sollen, dass ein Kind mit Autismus in der entsprechenden Familie lebt, ist dabei recht groß: • die von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffenen Kinder • ein Kind mit dem Erscheinungsbild Autismus • ein Kind mit dem Krankheitsbild des Autismus-Spektrums • ein Kind, das unter Autismus leidet • ein Kind, das an einer Autismus-Spektrum-Störung leidet • ein von dieser Behinderung betroffenes Kind • die gesunden Kinder/Geschwister und das behinderte Kind • Geschwister von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung/mit ASS • ein/e Bruder/Schwester mit einer autistischen Störung • betroffener Bruder oder betroffene Schwester, betroffene Geschwister • betroffene Familie, betroffene Eltern • betroffene Mutter, betroffener Vater • … Ob Autismus als eine Krankheit, als eine Behinderung oder als Neurodiversität betrachtet werden kann oder sollte, ist an anderen Stellen hinreichend diskutiert worden und meiner Meinung nach immer von der Person, die eine derartige Formulierung benutzt, und von den äußeren Gegebenheiten abhängig: Ein Facharzt diagnostiziert eine Störung, die im Alltag die eigene Entwicklung behindern kann oder die zu Behinderungen durch Bedingungen der umgebenden Welt führt. Im alltäglichen Leben können Facetten des Autismus den autistischen Menschen am Erleben bestimmter Dinge stören, genauso wie ebendiese Facetten von umgebenden Personen unter Umständen als störend empfunden werden. Ebenso wirken sich unangepasste Bedingungen störend auf die Entwicklung eines Menschen mit Autismus aus oder behindern sie sogar. Im schulischen, beruflichen und Freizeitbereich kann es entwicklungsfördernder sein, Autismus als besonderen Lernstil zu begreifen, nicht als Störung. Diese Betrachtungsweise bietet die Möglichkeit, Kräfte zu mobilisieren, um diese Art des Lernens zu fördern, zu unterstützen, anstatt die Energien in wenig förderlichen Konzepten verpuffen zu lassen. Eine Formulierung, die mir persönlich Probleme bereitet, ist die Annahme oder Zuschreibung, ich sei von meinem autistischen Kind betroffen. Auch hier mag das Empfinden unterschiedlich sein, aber ich nehme dieses Betroffen-Sein, welches mir die Umgebung versucht anzuhängen oder aufzubürden, nicht an! Betroffenheit entsteht, wenn etwas Trauriges oder etwas, das als belastend und nicht wünschenswert betrachtet wird, zu bewegten Gefühlen, oft verbunden mit dem Empfinden von Hilflosigkeit, führt. Synonyme zu betroffen (Auswahl laut duden.de) sind beklommen, bekümmert, bestürzt, betreten, fassungslos, getroffen, konsterniert. Keines dieser Worte entfesselt produktive Energie, zeigt Ressourcen auf oder mobilisiert Kräfte. Als Betroffene bin ich in dieser Bedeutungsübersicht von einer Sache betroffen, in Mitleidenschaft gezogen. Ich bin nach dieser Deutung Leidtragende und Benachteiligte. In betroffenen Familien, eine betroffene Mutter, ich als Betroffener – all das sind für mich Formulierungen, die lähmen, die in die Defensive treiben, die zum Opfer machen. Wovon bin ich als betroffene Mutter betroffen? Von meinem autistischen Kind? Oder wohl eher von einer oft verständnislosen Umwelt, von nervenraubenden Behördengängen, vom Anzweifeln der Diagnose, von Schuldzuweisungen …? Betroffen-Sein führt in meinem Empfinden zu Gefühlen von Passivität (ich kann nicht viel ändern) und Ergebenheit (jemand muss mir helfen). Des Weiteren kann das Betroffen-Sein beim Gegenüber zu Betroffenheit führen, die schnell in Mitleid umschlägt. Beides ist wenig produktiv. Es beruhigt das Gegenüber, bringt aber weder Verständnis noch konstruktive Hilfen hervor. Ich würde es begrüßen, wenn ich auf Veranstaltungen nicht mehr als betroffene Mutter vorgestellt werde. Ich bin Mutter eines autistischen Jungen und ob ich mich deshalb in irgendeiner Weise von irgendetwas betroffen fühle, möchte ich selbst entscheiden. Ich habe mich dagegen entschieden.

Betroffene – Ich bin nicht betroffen